Le syndrome de Rett

Etant papa d’une fillette de 5 ans polyhandicapée, je me permets d’écrire un petite billet n’ayant aucun rapport avec les jeux pour vous faire connaître l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR). Allez voir le site (le lien est aussi dans la colonne de droite du blog). Margot, notre fille, est en couverture du « Rett info » (N°71 été 2010), le magazine trimestriel publié par l’association. Le syndrome de Rett (du nom du neuropédiatre allemand, Andreas Rett qui l’a diagnostiqué en 1966), est une maladie rare ne touchant que les filles et qui est due à une mutation du gène MECP2 sur le chromosome X. Le syndrome de Rett entraine un polyhandicap (moteur et mental) grave. Pour tout savoir sur cette maladie je vous invite à cliquer sur le lien de l’AFSR et d’aller voir Wikipedia. Des essais cliniques sont en cours afin de diminuer les effets liés à la maladie. Le syndrome de Rett est indétectable par échographie et aucun symptôme n’apparaît avec un développement normal de l’enfant jusqu’à environ 10 mois, période où commence sa régression.

Faites des dons pour les maladies rares ! Ca n’arrive pas qu’aux autres !

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